1,000 potpisa je prikupljeno
Za: Ministarstvo zdravlja i RFZO
Pravo na lek za pacijente sa Friedreichovom ataksijom
Uključite lek Skyclarys u budžet za lečenje retkih bolesti, koji je već predviđen za terapije ove vrste, kako bi pacijenti sa Friedreichovom ataksijom dobili pristup savremenom i efikasnom lečenju.
Zbog čega je ovo važno?
Friedreichova ataksija je retka, progresivna i teška neurološka bolest koja postepeno oduzima pokretljivost, samostalnost i kvalitet života obolelih. U svetu već postoji odobren i dokazan lek koji usporava napredovanje bolesti i značajno poboljšava stanje pacijenata. Međutim, u Srbiji ovaj lek još uvek nije dostupan preko RFZO-a, što znači da pacijenti nemaju nikakav način da ga dobiju.
Već dve godine vodimo borbu za njegovo uvođenje u sistem finansiranja, predali smo svu potrebnu medicinsku dokumentaciju i učestvovali u zvaničnim razgovorima sa institucijama. U 2023. godini nam je rečeno da postoji velika šansa da lek bude odobren u budžetu za 2024. godinu, ali to se nije dogodilo. Sada više nema vremena za čekanje. Svaki dan bez ovog leka znači nepovratno propadanje tela i funkcija pacijenata.
Ova peticija je važna jer tražimo osnovno ljudsko pravo – pravo na lečenje i dostojanstven život. Potpisivanjem podržavate ne samo mene, već i sve obolele od Friedreichove ataksije u Srbiji, kako bismo zajedno naterali nadležne da ispune svoje obaveze i omoguće nam pristup leku koji već postoji. Ne tražimo privilegije, tražimo život.
Već dve godine vodimo borbu za njegovo uvođenje u sistem finansiranja, predali smo svu potrebnu medicinsku dokumentaciju i učestvovali u zvaničnim razgovorima sa institucijama. U 2023. godini nam je rečeno da postoji velika šansa da lek bude odobren u budžetu za 2024. godinu, ali to se nije dogodilo. Sada više nema vremena za čekanje. Svaki dan bez ovog leka znači nepovratno propadanje tela i funkcija pacijenata.
Ova peticija je važna jer tražimo osnovno ljudsko pravo – pravo na lečenje i dostojanstven život. Potpisivanjem podržavate ne samo mene, već i sve obolele od Friedreichove ataksije u Srbiji, kako bismo zajedno naterali nadležne da ispune svoje obaveze i omoguće nam pristup leku koji već postoji. Ne tražimo privilegije, tražimo život.